Augusto, Michaela und Lorenzo Odone - Augusto, Michaela, and Lorenzo Odone

Augusto Odone
Geboren Augusto Daniel Odone 6. März 1933
( 1933-03-06 )
Ist gestorben 24. Oktober 2013 (2013-10-24)(80 Jahre)
Acqui Terme , Piemont , Italien
Staatsangehörigkeit Italienisch
Beruf Ökonom
Bekannt für Erfinder von Lorenzos Öl
Michaela Odone
Geboren Michaela Teresa Murphy 10. Januar 1939
( 1939-01-10 )
Ist gestorben 10. Juni 2000 (2000-06-10)(61 Jahre)
Staatsangehörigkeit amerikanisch
Bekannt für Erfinder von Lorenzos Öl
Lorenzo Odone
Geboren Lorenzo Michael Murphy Odone 29. Mai 1978
( 1978-05-29 )
Ist gestorben 30. Mai 2008 (2008-05-30)(30 Jahre)
Bekannt für Patienten mit Adrenoleukodystrophie

Augusto Daniel Odone (6. März 1933 – 24. Oktober 2013) und Michaela Teresa Murphy Odone (10. Januar 1939 – 10. Juni 2000) waren die Eltern von Lorenzo Michael Murphy Odone (29. Mai 1978 – 30. Mai 2008), ein Kind mit der Krankheit Adrenoleukodystrophie (ALD). Sie wurden berühmt für die Entwicklung einer umstrittenen Behandlung mit Lorenzos Öl für die unheilbare Krankheit ihres Sohnes. Diese Suche wurde in dem Film Lorenzo's Oil (1992) erzählt . Augusto war zuvor Ökonom bei der Weltbank .

In Anerkennung der Arbeit der Eltern erhielt Augusto Odone die Ehrendoktorwürde der Universität Stirling . Er sammelte weiterhin Gelder und leitete die wissenschaftliche Task Force, die als The Myelin Project bekannt ist, bis zu seinem Tod. Michaela Odone kämpfte einige Zeit gegen Lungenkrebs und starb am 10. Juni 2000 im Alter von 61 Jahren.

Lorenzo starb einen Tag nach seinem 30. Geburtstag. Er war fast vollständig gelähmt, behauptete sich aber laut seinem Vater Augusto "seine Stellung". Er konnte weder sprechen noch sich alleine bewegen. Er kommunizierte, indem er mit den Fingern wackelte und mit den Augen blinzelte. Sein Verstand war intakt und er genoss es, Musik zu hören und von Leuten vorgelesen zu bekommen. „Natürlich hat er gute und schlechte Tage, er ist bettlägerig und kann nicht mehr essen als durch eine Röhre… aber sein Verstand ist immer noch da. Er mag es, dass wir ihm vorlesen, dass wir ihm Musik machen und er weiß, wer es ist um ihn herum". Er lebte bei seinem Vater in Virginia und wurde von Krankenschwestern und seinem Freund der Familie, Oumouri Hassane, betreut.

Mitte 2010, zwei Jahre nach Lorenzos Tod, verkaufte Augusto Odone sein Haus in Virginia und zog nach Acqui Terme in seiner italienischen Heimat in der Nähe des Dorfes seines Vaters Gamalero, wo er in jungen Jahren lebte. Dort starb er am 24. Oktober 2013 im Alter von 80 Jahren und hinterließen Sohn und Tochter aus erster Ehe sowie ein Enkelkind seiner Tochter Cristina Odone .

Hintergrund

Diese schwere Form der Adrenoleukodystrophie wurde erstmals 1923 von Ernst Siemerling und Hans Gerhard Creutzfeldt beschrieben . Lorenzo wurde im April 1984 mit einem neu entwickelten Bluttest diagnostiziert. Zu dieser Zeit waren die Menschen, bei denen die Krankheit diagnostiziert wurde, in der Regel kleine Jungen zwischen 5 und 10 Jahren, die nach und nach stumm, taub, blind und gelähmt wurden, bevor sie starben, was typischerweise innerhalb von zwei Jahren aufgrund von Aspiration oder neurologischen Ursachen geschah.

Augusto und Michaela weigerten sich, diese düstere Prognose zu akzeptieren und kämpften um eine Behandlung für die tödliche Krankheit ihres Sohnes. Mit Hilfe von Hugo Moser und durch stundenlanges Forschen und Studieren fanden die Odones, die keine medizinische Vorbildung hatten, eine Behandlung. Diese Behandlung beinhaltete den Verzehr eines speziell zubereiteten Öls, das als " Lorenzo-Öl " bekannt wurde. Patienten, die an einer verwandten Erkrankung, der Adrenomyeloneuropathie, litten, zeigten nach der Behandlung mit Lorenzo-Öl keine klinische Besserung.

Die Odones spielten eine wichtige Rolle bei der Entwicklung des Lorenzo-Öls und bei der Gründung des Myelin-Projekts , das die Forschung zu ALD und anderen ähnlichen Erkrankungen fördert und durchführt. Michaela bestand auch darauf, ihren handlungsunfähigen Sohn weiterhin als Mensch und nicht als "Gemüse" zu behandeln, und half ihm, durch Blinzeln und Fingerwackeln mit ihr und anderen zu kommunizieren.

Kulturelle Darstellungen

Die Geschichte der Odones wurde erstmals im italienischen Fernsehfilm Voglia di vivere von 1990 mit Tomas Milian und Dominique Sanda dargestellt . Später wurde daraus der Film Lorenzo's Oil von 1992 , in dem Augusto von Nick Nolte und Michaela von Susan Sarandon gespielt wurde , die durch ihre Beteiligung an dem Film zur Sprecherin von The Myelin Project wurde.

Die Episode von The Critic aus dem Jahr 1994 mit dem Titel "Dr. Jay", in der die Hauptfigur Jay Sherman daran arbeitet, ein Heilmittel für die unheilbare Krankheit seines Chefs zu finden, war eine Parodie auf die Geschichte.

Eine Dichterin, die Michaela über Lorenzo schrieb, wurde von Phil Collins vertont . Mit dem Titel "Lorenzo" wurde es auf seinem 1996er Album Dance into the Light vorgestellt .

Siehe auch

Verweise

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