CHERUBS - CHERUBS
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Art der Website |
501 (c) III Gemeinnützige Organisation |
|---|---|
| Inhaber | CHERUBS |
| Erstellt von | Dawn M. Williamson |
| URL | www |
| Kommerziell | Ja |
| Anmeldung | Erforderlich für die Erstellung einer Mitgliedschaft. |
CHERUBS (auch bekannt als CHERUBS - Vereinigung für angeborene Zwerchfellhernienforschung, -aufklärung und -unterstützung ) ist eine gemeinnützige Organisation mit Sitz in Wake Forest, North Carolina. Es wurde im Februar 1995 gegründet, um Familien von Kindern mit angeborenem Zwerchfellbruch (CDH), einem schweren und oft tödlichen Geburtsfehler, zu unterstützen. Dawn M. Torrence Williamson ist die Gründerin und derzeitige Präsidentin.
Die Mission von CHERUBS ist es, die Öffentlichkeit für angeborene Zwerchfellhernien zu sensibilisieren, die Forschung zu fördern, um die Ursache und Prävention von angeborenen Zwerchfellhernien zu finden, und alle Familien zu unterstützen, die von angeborenen Zwerchfellhernien betroffen sind. Um diese Mission zu unterstützen, unterhält CHERUBS eine Forschungsbibliothek und sammelt Daten aus Forschungsumfragen.
Geschichte
Der Sohn von Dawn Williamson, Shane Torrence (1993-01-28 - 1999-09-11), wurde 1993 mit nicht diagnostiziertem CDH geboren. Im Laufe von 6 ½ Jahren unterzog sich Shane 6 CDH-Reparaturen, um den Weltrekord zu erreichen. Shane verbrachte den größten Teil seines ersten Lebensjahres im Krankenhaus mit Lebenserhaltung. In Zeiten, in denen die Besuchszeiten abgelaufen waren, recherchierte Williamson in der medizinischen Bibliothek der Universität nach CDH, suchte nach Quellen für Unterstützung und Informationen, fand jedoch nur Unterstützung von anderen Eltern. Nach 10 Monaten Intensivpflege und zahlreichen Komplikationen brachte Williamson ihren Sohn nach Hause.
Mit 21 Jahren reichte Williamson gemeinnützige Unterlagen ein und begann mit einem anderen Mitglied CHERUBS aus einer Schreibmaschine auf ihrem Küchentisch zu erstellen. 1996 wurde CHERUBS eingeladen, an der jährlichen Tagung der American Pediatric Surgical Association teilzunehmen. 1997 führte CHERUBS seine erste Umfrage zur angeborenen Zwerchfellhernie durch . Im Jahr 2000 wurde CHERUBS eine Quelle für ein 20/20 Stück über In Utero Surgery. Ebenfalls im Jahr 2000 veranstaltete CHERUBS seine erste internationale Mitgliederkonferenz in Orlando, Florida, auf der Familien die Möglichkeit hatten, sich zu treffen und von medizinischen Experten etwas über angeborene Zwerchfellhernien zu erfahren. Im Jahr 2004 war CHERUBS in der International CDH Study Group of Doctors vertreten.
2007 startete CHERUBS ein Online-Forum für CDH-Familien und Mediziner. Ebenfalls im Jahr 2007 haben CHERUBS-Mitglieder das offizielle Band zur Erkennung angeborener Zwerchfellhernien erstellt und abgestimmt, das babyblau, pink und hellgelb mit Wolken ist. CHERUBS erstellte auch mehrere Logos für das Bewusstsein für angeborene Zwerchfellhernien, um die Öffentlichkeit anzusprechen und zur Sensibilisierung beizutragen.
2008 änderte CHERUBS seinen Namen in CHERUBS - The Association of Congenital Diaphragmatic Hernia Research, Awareness and Support.
CHERUBS leitete auch den Kampf gegen das Markenzeichen für angeborenes Zwerchfellhernienbewusstsein und schützte die Rechte von CDH-Familien und Medizinern, das Bewusstsein für CDH zu schärfen. Dies veranlasste sie, das Gesetz zum Kongress für Bewusstseinsschutz und das Gesetz zum Kongress für angeborene Zwerchfellhernienforschung zu verfassen. Im Jahr 2010 gewann CHERUBS zusammen mit mehreren anderen Organisationen und Tausenden von CDH-Familien und -Forschern den Kampf gegen die Marke.