Europäische Organisation für seltene Krankheiten - European Organisation for Rare Diseases
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| Gegründet | 1997 |
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Präsident |
Yann Le Cam |
Die European Organization for Rare Diseases ( EURORDIS ) ist eine nichtstaatliche, patientenorientierte Allianz von Patientenorganisationen und Einzelpersonen, die im Bereich seltener Krankheiten tätig sind und die Forschung zu seltenen Krankheiten und die kommerzielle Entwicklung von Orphan Drugs fördern . EURORDIS widmet sich der Verbesserung der Lebensqualität aller Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa. Es wurde 1997 gegründet; es wird von seinen Mitgliedern und von der französischen Muskeldystrophie-Vereinigung (AFM), der Europäischen Kommission , Unternehmensstiftungen und der Gesundheitsindustrie unterstützt.
Allein in Europa leben schätzungsweise 20 bis 30 Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten und schätzungsweise 6.000 seltene Krankheiten. EURORDIS vertritt mehr als 960 Organisationen für seltene Krankheiten in 63 verschiedenen Ländern (davon 26 EU-Mitgliedstaaten) und deckt mehr als 2.000 seltene Krankheiten ab.
EURORDIS ist eine Entwicklung der Patientenselbstvertretungsbewegung, die ihrerseits weithin dem AIDS-Aktivismus zugeschrieben wird .
EURORDIS war 2008 Gründungspartner des Tages der Seltenen Erkrankungen und bleibt dessen federführender Koordinator.
Nationale Organisationen mit ähnlichem Fokus sind die National Organization for Rare Disorders (NORD) in den Vereinigten Staaten , die Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) in Kanada , die Organisation für seltene Krankheiten India (ORDI) in Indien , die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) in Deutschland und Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) in Spanien .