Hayley Okines - Hayley Okines

Hayley Okines
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Geboren
Hayley Leanne Okines

( 1997-12-03 )3. Dezember 1997
Arrington, Cambridgeshire , England
Ist gestorben 2. April 2015 (2015-04-02)(im Alter von 17)
Bexhill-on-Sea , East Sussex , England
Todesursache Komplikationen durch Progerie
Staatsangehörigkeit Englisch
Beruf Autor
Bekannt für Progeria- Aktivismus

Hayley Leanne Okines (3. Dezember 1997 – 2. April 2015) war eine englische Autorin und Aktivistin, die an der extrem seltenen Alterskrankheit Progerie litt . Sie war dafür bekannt, das Bewusstsein für die Krankheit zu verbreiten. Obwohl die durchschnittliche Lebenserwartung der Betroffenen 13 Jahre beträgt, war Okines Teil einer Medikamentenstudie, bei der sie die Vorhersagen der Ärzte über ihre prognostizierte Lebensdauer übertraf. Sie starb am 2. April 2015 im Alter von 17 Jahren, nachdem sie vier Jahre über den ursprünglichen Vorhersagen der Ärzte gelebt hatte.

Bei Okines wurde im Alter von zwei Jahren Progerie diagnostiziert, und die Ärzte setzten ihre prognostizierte Lebensdauer auf dreizehn Jahre. Sie reiste häufig nach Boston in den Vereinigten Staaten, um neue Behandlungen zu erhalten. Im Jahr 2012 wurde ihre Autobiografie mit dem Titel Old Before My Time veröffentlicht; es wurde von Okines, ihrer Mutter Kerry und der Autorin Alison Stokes mitverfasst.

Fernsehauftritte

Okines war sowohl in Europa als auch in den Vereinigten Staaten Gegenstand von Fernsehspecials. Discovery Health strahlte ein Special mit dem Titel Extreme Aging: Hayley's Story aus , das sich auf das Gleichgewicht der Krankheit konzentrierte, die derzeit im Endstadium ist, aber eine mögliche Heilung in Sicht ist. In Großbritannien diskutierte eine Fernsehdokumentation mit dem Titel Extraordinary Lives auch Okines, ihren Zustand und ihre Möglichkeiten.

Als sie 13 Jahre alt war, war sie am 20. Januar 2012 in einer französischen Fernsehsendung namens Tous Différents ("Alles anders", NT1) zu sehen.

Als sie zehn Jahre alt war, war Okines in "Hope for Hayley" zu sehen, einer Episode der britischen Serie Extraordinary People . Die Episode betraf die Reisen von Okines nach Boston zur Behandlung.

Sie war im zweiten Teil einer dreiteiligen Dokumentarserie mit dem Titel Make Me Live Forever zu sehen , in der der Moderator Michael Mosley eine Reihe von vorgeschlagenen Behandlungen untersuchte, um Menschen zu ermöglichen, ihre Lebensdauer zu verlängern. Okines wurde in Bezug auf Telomere (kurze Telomere sind ein Merkmal von Progerie) und ihre offensichtliche Rolle im Alterungsprozess diskutiert .

Sie wurde auch in einem Bericht von Tara Brown über die australische Version von 60 Minutes vorgestellt .

Bücher

Old Before My Time ist Okines erstes Buch, das ihr frühes Leben und ihren Kampf mit Progerie aufzeichnet. Ihr Folgebuch Young At Heart folgte ihren Jahren als Teenager mit Progerie, insbesondere mit ihren Teenagerinteressen und ihrem Kampf mit Lähmungen .

Spendenaktionen

Obwohl die US-amerikanische Progeria Research die Behandlung von Okines finanzierte, musste ihre Familie den Flugpreis finanzieren. Einige Athleten wurden von Okines inspiriert, um Geld für die Progerie-Forschung zu sammeln. Der Londoner Chelsea Football Club hat bei einer Wohltätigkeitsverlosung zu Ehren von Okines Tausende von Pfund gesammelt. Nachdem Steve Keen Okines in einem Fernseh-Special gesehen hatte, fuhr er außerdem 1.600 km mit dem Fahrrad, um sie zu unterstützen.

Im Dezember 2010 traf Okines Justin Bieber, nachdem eine Gruppe von Leuten eine Sensibilisierungskampagne auf Twitter gestartet hatte.

"Stimmen von morgen"

Als Jane Winiberg ein Progeria-Fernsehspecial sah, schrieben sie und Mark Street ein Lied über Okines und andere Kinder. Der Kids Choir 2000, zu dem auch Okines gehört, hat den Gesang in dem Lied mit dem Titel "Voices of Tomorrow" gesungen. "Life Will Find a Way" ist ein weiterer ähnlicher Track auf dem Album, und der Gewinn wird an die Progeria Research Foundation gespendet .

Siehe auch

Verweise

Externe Links