Gesundheitsdaten - Health data
Gesundheitsdaten sind alle Daten „in Bezug auf Gesundheitszustände, Fortpflanzungsergebnisse, Todesursachen und Lebensqualität “ für eine Person oder Bevölkerung. Gesundheitsdaten umfassen klinische Metriken zusammen mit Umwelt-, sozioökonomischen und Verhaltensinformationen, die für Gesundheit und Wohlbefinden relevant sind. Eine Vielzahl von Gesundheitsdaten wird gesammelt und verwendet, wenn Einzelpersonen mit Gesundheitssystemen interagieren . Diese von Gesundheitsdienstleistern gesammelten Daten umfassen in der Regel eine Aufzeichnung der erhaltenen Leistungen, der Bedingungen dieser Leistungen und der klinischen Ergebnisse oder Informationen zu diesen Leistungen. Historisch wurden die meisten Gesundheitsdaten aus diesem Rahmen bezogen. Das Aufkommen von eHealth und die Fortschritte in der Gesundheitsinformationstechnologie haben jedoch die Erfassung und Nutzung von Gesundheitsdaten ausgeweitet – aber auch neue Sicherheits-, Datenschutz- und ethische Bedenken aufgeworfen. Die zunehmende Erhebung und Nutzung von Gesundheitsdaten durch Patienten ist ein wesentlicher Bestandteil von Digital Health .
Typen
Gesundheitsdaten werden entweder als strukturiert oder unstrukturiert klassifiziert. Strukturierte Gesundheitsdaten sind standardisiert und leicht zwischen Gesundheitsinformationssystemen übertragbar. So können beispielsweise der Name eines Patienten, das Geburtsdatum oder ein Bluttestergebnis in einem strukturierten Datenformat erfasst werden. Unstrukturierte Gesundheitsdaten sind im Gegensatz zu strukturierten Daten nicht standardisiert. E-Mails, Audioaufzeichnungen oder Arztnotizen zu einem Patienten sind Beispiele für unstrukturierte Gesundheitsdaten. Während Fortschritte in der Gesundheitsinformationstechnologie die Erfassung und Nutzung erweitert haben, hat die Komplexität von Gesundheitsdaten die Standardisierung in der Gesundheitsbranche behindert. Im Jahr 2013 wurde geschätzt, dass etwa 60 % der Gesundheitsdaten in den Vereinigten Staaten unstrukturiert waren.
Sammlung
Die Gesundheitsinformatik , ein Gebiet des Gesundheitsdatenmanagements, hat in den 1970er Jahren die Medizininformatik abgelöst. Die Gesundheitsinformatik, die allgemein als Erhebung, Speicherung, Verteilung und Nutzung von Gesundheitsdaten definiert wird, unterscheidet sich von der Medizininformatik durch den Einsatz von Informationstechnologie .
Einzelpersonen sind der Ursprung aller Gesundheitsdaten, doch die direkteste, wenn auch oft übersehene, ist die informelle personenbezogene Datenerhebung. Beispiele hierfür sind eine Person, die in einem persönlichen Kalender überprüft, ob sie ihre Medikamente eingenommen hat, oder eine Person, die die Menge an Schlaf auszählt, die sie in der letzten Woche bekommen hat.
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Vor den jüngsten technologischen Fortschritten wurden die meisten Gesundheitsdaten innerhalb der Gesundheitssysteme erhoben. Wenn sich Personen durch die Gesundheitssysteme bewegen, interagieren sie mit Gesundheitsdienstleistern, und diese Interaktion erzeugt Gesundheitsinformationen. Zu diesen Berührungspunkten gehören Kliniken/Arztpraxen, Apotheken, Zahler/Versicherungen, Krankenhäuser, Labore und Seniorenheime. Informationen werden auch durch die Teilnahme an klinischen Studien, Umfragen von Gesundheitsbehörden, Medizinprodukten und Genomtests gesammelt. Diese Informationen werden, sobald sie aufgezeichnet sind, zu Gesundheitsdaten. Diese Daten umfassen typischerweise eine Aufzeichnung der empfangenen Leistungen, der Bedingungen dieser Leistungen und der klinischen Ergebnisse, die sich aus diesen Leistungen ergeben. Zum Beispiel kann eine Blutabnahme eine empfangene Leistung sein, eine Zählung der weißen Blutkörperchen kann eine Bedingung dieser Leistung sein und eine gemeldete Messung der weißen Blutkörperchen kann ein Ergebnis dieser Leistung sein. Zu den Informationen, die auch häufig in Krankenakten gesammelt und gefunden werden, gehören Verwaltungs- und Abrechnungsdaten, demografische Informationen von Patienten, Fortschrittsnotizen, Vitalparameter, Medikamentendiagnosen, Impfdaten, Allergien und Laborergebnisse.
Die jüngsten Fortschritte in der Gesundheitsinformationstechnologie haben den Umfang der Gesundheitsdaten erweitert. Fortschritte in der Gesundheitsinformationstechnologie haben das eHealth- Paradigma gefördert, das die Sammlung, Nutzung und Philosophie von Gesundheitsdaten erweitert hat. EHealth, ein Begriff, der in der Gesundheitsinformationstechnologiebranche geprägt wurde, wurde in der Wissenschaft als
ein aufstrebendes Feld [an] der Schnittstelle zwischen medizinischer Informatik, öffentlicher Gesundheit und Wirtschaft, das sich auf Gesundheitsdienste und Informationen bezieht, die über das Internet und verwandte Technologien bereitgestellt oder verbessert werden. Im weiteren Sinne charakterisiert der Begriff nicht nur eine technische Entwicklung, sondern auch eine Geisteshaltung, eine Denkweise, eine Haltung und ein Engagement für vernetztes, globales Denken, um die Gesundheitsversorgung zu verbessern ... Kommunikationstechnologie.
Von der Einmündung von eHealth und mobiler Technologie entstanden mHealth , die ein Subsektor von eHealth betrachtet wird. mHealth wurde definiert als
medizinische und öffentliche Gesundheitspraxis, die von mobilen Geräten unterstützt wird ... . mHealth beinhaltet die Nutzung und Nutzung des Kernnutzens eines Mobiltelefons, des Sprach- und Kurznachrichtendienstes (SMS) sowie komplexerer Funktionalitäten und Anwendungen, einschließlich des allgemeinen Paketfunkdienstes (GPRS), der dritten und vierten Generation der mobilen Telekommunikation (3G- und 4G-Systeme). , Global Positioning System (GPS) und Bluetooth-Technologie.
Das Aufkommen von eHealth und mHealth hat die Definition von Gesundheitsdaten erweitert, indem neue Möglichkeiten für patientengenerierte Gesundheitsdaten (PGHD) geschaffen wurden. PGHD wurde definiert als „gesundheitsbezogene Daten – einschließlich Gesundheitsgeschichte, Symptome, biometrische Daten, Behandlungsgeschichte, Lebensstilentscheidungen und andere Informationen – die von oder von Patienten oder ihren Beauftragten erstellt, aufgezeichnet, gesammelt oder abgeleitet werden … ein gesundheitliches Anliegen ansprechen." MHealth ermöglicht es Patienten, PGHD außerhalb einer klinischen Umgebung zu überwachen und zu melden. Beispielsweise könnte ein Patient ein mit seinem Smartphone verbundenes Blutmessgerät verwenden, um PGHD zu verfolgen und zu verteilen.
PGHD, mHealth, eHealth und andere technologische Entwicklungen wie die Telemedizin bilden ein neues digitales Gesundheitsparadigma . Digital Health beschreibt ein patientenorientiertes Gesundheitssystem, in dem Patienten ihre eigene Gesundheit und ihr Wohlbefinden mit neuen Technologien verwalten, die ihre Daten sammeln und auswerten.
Daten werden im 21. Jahrhundert immer wertvoller, und die neuen Ökonomien wurden von denjenigen geprägt, die sie kontrollieren – Gesundheitsdaten und die Gesundheitsbranche werden wahrscheinlich keine Ausnahme sein. Eine Zunahme der PGHD hat einige Experten dazu veranlasst, sich eine Zukunft vorzustellen, in der Patienten einen größeren Einfluss auf das Gesundheitssystem haben. Patienten können ihren Einfluss als Datenproduzenten nutzen, um mehr Transparenz, offene Wissenschaft , eine klarere Zustimmung zur Datennutzung, mehr Patientenengagement in Forschung, Entwicklung und Bereitstellung sowie einen besseren Zugang zu Forschungsergebnissen zu fordern. Anders ausgedrückt, es ist absehbar, dass "das Gesundheitswesen von den Verbrauchern besessen, betrieben und vorangetrieben wird". Darüber hinaus haben einige große Technologieunternehmen den PGHD-Bereich betreten. Ein Beispiel ist das ResearchKit von Apple . Diese Unternehmen können ihre neu entdeckte PGHD-Hebelwirkung nutzen, um in den Gesundheitsmarkt einzusteigen und ihn zu stören.
Verwendet
Gesundheitsdaten können zum Nutzen von Einzelpersonen, der öffentlichen Gesundheit und der medizinischen Forschung und Entwicklung verwendet werden. Die Verwendungen von Gesundheitsdaten werden entweder als primär oder sekundär klassifiziert. Die primäre Verwendung liegt vor, wenn Gesundheitsdaten verwendet werden, um der Person, von der sie erhoben wurden, eine Gesundheitsversorgung zu ermöglichen. Sekundäre Verwendung liegt vor, wenn Gesundheitsdaten außerhalb der Gesundheitsversorgung für diese Person verwendet werden.
Digitalisierung und Gesundheitsinformationstechnologie haben die primäre und sekundäre Nutzung von Gesundheitsdaten erweitert. In den letzten zehn Jahren hat das US-Gesundheitssystem in großem Umfang elektronische Patientenakten (EHRs) eingeführt – eine unvermeidliche Verschiebung angesichts der Vorteile von EHRs gegenüber Papiersystemen. EHRs haben die sekundäre Verwendung von Gesundheitsdaten unter anderem für die Qualitätssicherung , die klinische Forschung , die medizinische Forschung und Entwicklung, die öffentliche Gesundheit und die Big-Data- Gesundheitsanalyse ausgeweitet . Persönliche Gesundheitsakten (PHRs) sind zwar weniger beliebt als EHRs, haben jedoch die primäre Verwendung von Gesundheitsdaten erweitert. PHRs können sowohl vom Patienten als auch vom Anbieter gemeldete Gesundheitsdaten enthalten, werden jedoch von den Patienten verwaltet. Während ein PHR-System eigenständig sein kann, gelten integrierte EHR-PHR-Systeme als die vorteilhaftesten. Integrierte EHR-PHR-Systeme erweitern die primäre Verwendung von Gesundheitsdaten, indem sie Einzelpersonen einen besseren Zugang zu ihren Gesundheitsdaten ermöglichen – was ihnen helfen kann, ihre eigene Gesundheit zu überwachen, zu bewerten und zu verbessern. Dies ist ein wichtiger Aspekt des digitalen Gesundheitsparadigmas.
Sicherheit und Privatsphäre
In den Vereinigten Staaten gab es vor dem Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) von 1996 keine umfassenden bundesstaatlichen Richtlinien, die die Sicherheit oder den Datenschutz von Gesundheitsdaten regelten. HIPAA regelt die Verwendung und Offenlegung von geschützten Gesundheitsinformationen (PHI) durch bestimmte Einrichtungen, einschließlich Gesundheitsdienstleister, Clearinghouses des Gesundheitswesens und Gesundheitspläne. Die Umsetzung des HIPAA, die durch Verhandlungen auf Bundesebene verzögert wurde, wurde 2003 weitgehend wirksam.
Während HIPAA in den USA die Sicherheit und den Datenschutz von Gesundheitsdaten etablierte, bestanden weiterhin Lücken beim Schutz. Das Aufkommen neuer Gesundheitsinformationstechnologien hat diese Lücken noch verschärft. Im Jahr 2009 wurde das Gesundheitsinformationstechnologiegesetz für die wirtschaftliche und klinische Gesundheit verabschiedet. Die Gesetzgebung zielte darauf ab, die bestehenden Lücken in HIPAA zu schließen, indem die HIPAA-Vorschriften auf mehr Unternehmen ausgeweitet wurden, darunter Geschäftspartner oder Subunternehmer, die Gesundheitsdaten speichern. Im Jahr 2013 wurde vom US-Gesundheitsministerium eine Omnibus-Regel veröffentlicht, die die endgültigen Bestimmungen von HITECH umsetzt .
Trotz dieser Gesetzesänderungen bleiben Sicherheits- und Datenschutzbedenken bestehen, da die Gesundheitstechnologien voranschreiten und immer beliebter werden. Es ist erwähnenswert, dass Social Indicators Research 2018 die wissenschaftlichen Beweise für 173.398.820 (über 173 Millionen) betroffene Personen in den USA von Oktober 2008 (als die Daten erhoben wurden) bis September 2017 (als die statistische Analyse stattfand) veröffentlichte.
Ethische Überlegungen
Bei der Erhebung und Weiterverwendung von Gesundheitsdaten gibt es wichtige ethische Überlegungen. Während Diskussionen über die ethische Erhebung und Nutzung von Gesundheitsdaten sich in der Regel auf die Forschung konzentrieren, ist es wichtig, den möglichen Datenmissbrauch durch Nicht-Forschungsorganisationen nicht zu übersehen. Es wurde argumentiert, dass die Erhebung und Verwendung von Gesundheitsdaten für jeden nicht-klinischen Zweck „nur dann ethisch vertretbar ist, wenn eine Frage zu beantworten ist (oder auftauchen könnte); die Methodik (Design, erhobene Daten usw.) die Frage zu beantworten; und die Kosten, die sowohl die Ressourcen der kommunalen Gesundheitsversorgung als auch die Risiken und Belastungen der Teilnehmer umfassen, rechtfertigen den Nutzen für die Gesellschaft."
Kritik
Viele Experten des öffentlichen Gesundheitswesens haben sich dafür ausgesprochen, dass die Erhebung von Gesundheitsdaten der beste Weg sein könnte, um Informationen in großem Maßstab zu analysieren. Der datengesteuerte Ansatz hat jedoch auch Bedenken bei Datenschutzbeauftragten geweckt, die sich Sorgen darüber machen, wie die gesammelten Informationen verwendet werden. Befürworter des Datenschutzes plädieren seit langem für einen erhöhten Schutz persönlicher Gesundheitsdaten, da sie befürchten, dass Vermarkter, Datenbündeler oder sogar Hacker die Informationen verkaufen oder preisgeben könnten, was möglicherweise die Arbeitsplätze und die Kreditwürdigkeit der Menschen beeinträchtigt oder zu Identitätsdiebstahl führt (Hartzock, 2019). Tatsächlich gibt es so viele verschiedene Aspekte zu berücksichtigen, darunter Fragen zu Präemption, Durchsetzungsmechanismen, Regulierungsstruktur, Auswirkungen auf die Bürgerrechte, Zugang zu Strafverfolgungsbehörden und algorithmische Rechenschaftspflicht.
Führung
Es gibt wichtige und wachsende Möglichkeiten, Gesundheitsdaten zur Verbesserung der Gesundheitsqualität , der Überwachung, des Gesundheitssystemmanagements und der Forschung zu nutzen. Es ist wichtig, dieses Potenzial zu heben und gleichzeitig mögliche Risiken im Zusammenhang mit dem Missbrauch personenbezogener Daten zu bewältigen. Um dies zu erreichen, bedarf es geeigneter Governance-Rahmen.
Auf globaler Ebene wurde auf der 71. Weltgesundheitsversammlung im Mai 2018 in enger Abstimmung mit den Mitgliedstaaten und mit Beiträgen von Interessenträgern eine Strategie zur digitalen Gesundheit ausgearbeitet. Das Dokument nennt vier vorrangige strategische Ziele und betont die Bedeutung des Wissenstransfers zwischen den Mitgliedstaaten. Der Aktionsrahmen sieht auch die Schaffung eines internationalen Einberufungsmechanismus zur Validierung von künstlichen Intelligenzen und digitalen Gesundheitslösungen vor. Dieser Mechanismus wird den Wert von Gesundheitsdaten und damit verbundenen digitalen Gesundheitsprodukten als globales Gut der öffentlichen Gesundheit verankern und zu Maßnahmen aufrufen, um die Anonymität der Anbieter von Gesundheitsdaten zu schützen, Herausforderungen zu mildern und den universellen Zugang zu digitalen Gesundheitsprodukten und -technologien zu gewährleisten.
In Europa hat eine Multi-Stakeholder-Kollaboration begonnen, die darauf abzielt, klinische Daten zu harmonisieren und ein Ökosystem des 21. Jahrhunderts für echte Arbeit an der Gesundheitsforschung in der Region zu entwickeln. Das European Health Data & Evidence Network, EHDEN , baut ein Datennetzwerk auf, um schnelle, skalierbare und hoch reproduzierbare Forschung durchzuführen. Laut ihrer Website besteht das Ziel darin, 100 Millionen Patientendatensätze in ganz Europa aus verschiedenen geografischen Gebieten und Datenquellentypen wie Krankenhausdaten, Registern und Bevölkerungsdatenbanken zu standardisieren.
Siehe auch
Gesetz zur Übertragbarkeit und Rechenschaftspflicht der Krankenversicherung