Pseudomyxom-Überlebender - Pseudomyxoma Survivor
Pseudomyxoma Survivor ist ein globales Wohltätigkeits (Non-Profit) , die unterstützt und Patienten , die an berät Pseudomyxoma peritonei . Es ist bei der Charity Commission für England und Wales als Charity-Nummer 1143642 registriert und bietet Menschen, die von Pseudomyxoma peritonei betroffen sind, spezielle Informationen zur Gesundheitsversorgung und finanzielle Unterstützung.
Die Wohltätigkeitsorganisation wird vom Macmillan Cancer Support als primäre Unterstützungsroute für Pseudomyxoma peritonei aufgeführt und vom britischen National Health Service sowie von Cancer Research UK als nützliche Informations- und Unterstützungsquelle für ihre Patienten anerkannt.
Die Wohltätigkeitsorganisation ist Mitglied der Europäischen Organisation für seltene Krankheiten , einer Nichtregierungsorganisation, die die Erforschung seltener Krankheiten fördert.
Der Schirmherr der Wohltätigkeitsorganisation ist Sean Hepburn-Ferrer, der Sohn von Audrey Hepburn, der 1993 an Pseudomyxoma peritonei starb. Sean wurde kürzlich von der Wohltätigkeitsorganisation erfolgreich als Botschafter für den Tag der seltenen Krankheiten für 2015 nominiert.