Geschenk des Lebens Mark Registry - Gift of Life Marrow Registry
Art | Gemeinnützig |
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Industrie | Gesundheitsvorsorge |
Gegründet | Boca Raton , Florida , USA (1991) |
Hauptquartier | Boca Raton , USA |
Schlüsselpersonen |
Jay Feinberg , CEO Stephen Siegel , Vorsitzender William Begal , emeritierter Vorsitzender |
Webseite | www.giftoflife.org |
Das Gift of Life Marrow Registry ist ein öffentliches Register für Knochenmark und Blutstammzellen mit Sitz in Boca Raton, Florida. Gift of Life erleichtert die Transplantation von Kindern und Erwachsenen, die an lebensbedrohlichen Krankheiten wie Leukämie , Lymphom , anderen Krebsarten und genetisch bedingten Krankheiten leiden .
Gift of Life ist eine gemeinnützige Organisation, die gemäß Abschnitt 501 (c) (3) des Internal Revenue Code der Vereinigten Staaten einen Steuerbefreiungsstatus erhalten hat. Obwohl es eine öffentliche Ressource betreibt, die Patienten weltweit zur Verfügung steht, erhält es keine staatlichen Mittel.
Geschichte und Hintergrund
Gift of Life wurde nach einer erfolgreichen Knochenmarkregistrierungsaktion gegründet, um das Leben von Jay Feinberg , einem 22-jährigen Analysten der Federal Reserve , zu retten .
Bei Feinberg wurde 1991 Leukämie diagnostiziert, und von 1991 bis 1995 wurde eine Kampagne zur Registrierung neuer Spender organisiert. Ihm wurde gesagt, dass eine Transplantation sein Leben retten könnte, aber er würde sterben, weil er keinen passenden Spender finden konnte. Da der Gewebetyp wie die Augen- oder Haarfarbe vererbt wird, liegt die beste Chance eines Patienten, eine genetische Übereinstimmung zu finden, bei denen mit ähnlichem ethnischen Hintergrund. Für Feinberg waren dies Spender osteuropäischer jüdischer Abstammung. Leider war das weltweite Register nicht für alle ethnischen Gruppen repräsentativ. Es war dringend erforderlich, die Registrierung vielfältiger zu gestalten, und Zeit war von entscheidender Bedeutung.
Nur 30 Prozent der Patienten mit Krankheiten, die mit einer Knochenmarktransplantation behandelt werden können, können unter ihren Familienmitgliedern einen geeigneten Spender finden. Die restlichen 70 Prozent müssen sich auf die Großzügigkeit eines unabhängigen Spenders verlassen, um ihr Leben zu retten. In 56 Ländern gibt es mehr als 90 Spenderregister für Mark und Stammzellen.
Gift of Life war das weltweit erste Register für Knochenmarkspender vom Typ menschlicher Leukozyten-Antigen- Gewebe in großem Maßstab bei Spendertrieben mit bukkalen Tupfern .
Seit seiner Gründung im Jahr 1991 hat Gift of Life 17.888 Übereinstimmungen gefunden und mehr als 3.645 Knochenmarktransplantationen ermöglicht. Derzeit sind mehr als 370.000 Spender bei Gift of Life registriert.
Sammlung
Knochenmark: Mark befindet sich in den hohlen Hohlräumen der großen Knochen des Körpers. Bei der Spende werden 2-3 Prozent des gesamten Marks des Spenders aus dem Beckenkamm der Hüfte entnommen, hinter dem Beckenknochen des Spenders. Es gibt kein Schneiden oder Nähen. Das Verfahren beinhaltet eine Nadelaspiration, die unter Verwendung eines Anästhetikums durchgeführt wird. Normalerweise betritt der Spender morgens die Ambulanz eines medizinischen Zentrums und geht nachmittags nach Hause. Heute wird in etwa 20 Prozent der Fälle Knochenmark benötigt.
Periphere Blutstammzellen (PBSC): Es ist möglich, Stammzellen aus dem peripheren Blut und nicht aus dem Knochenmark zu sammeln. Um eine ausreichende Menge an Stammzellen zu sammeln, müssen Injektionen eines Medikaments namens Filgrastim verabreicht werden. Dies mobilisiert Stammzellen, um vom Knochenmark in das zirkulierende Blut zu gelangen. Die Stammzellen werden durch ein Verfahren namens Apherese gesammelt , das dem bei der Blutplättchenspende verwendeten Verfahren ähnlich ist. Eine Zelltrennmaschine filtert die Stammzellen heraus, die dann in den Empfänger infundiert werden können. Heute wird PBSC in etwa 80 Prozent der Fälle angefordert.
Es gibt klinische Gründe, warum eine zelluläre Quelle für den Patienten gegenüber der anderen vorteilhafter sein kann. Der Transplantationsarzt fordert eine Quelle an, die auf den Umständen des Patienten basiert. Wenn sich ein Spender weigert, über eine Methode zu spenden, kann das Transplantationszentrum die andere möglicherweise akzeptieren oder nicht, basierend auf den klinischen Bedürfnissen des Patienten.
Freiwilligennetzwerk
Das Freiwilligennetzwerk besteht aus Spendern, Transplantationsempfängern und Freiwilligen, deren Engagement und Begeisterung zu einer größeren Sichtbarkeit in der Gemeinde führen. Ziel des Freiwilligennetzwerks ist es, die Anerkennung der Mark- und Stammzellspende durch die Öffentlichkeit zu erweitern, die Gemeinde in ihre Arbeit einzubeziehen, als Spender- und Patientenanwälte zu fungieren und die finanzielle Unterstützung zu fördern, indem neue Einnahmequellen erschlossen werden, mit denen mehr Spender getestet werden können . Als Vertreter der Sache sensibilisieren die Teilnehmer die Öffentlichkeit für die lebensrettende Mission und engagieren andere, um sich der Registrierung anzuschließen, damit mehr Patienten die Übereinstimmungen finden können, die sie benötigen, wenn sie sie benötigen.
Geschenk des Lebens - Sei das Match Collection Center
Im April 2019 eröffnete Gift of Life in Zusammenarbeit mit dem Be The Match Registry am Hauptsitz in Florida das Geschenk des Lebens von Dr. Miriam und Sheldon G. Adelson. Das Sammelzentrum sammelt hauptsächlich Blutstammzellen von Spendern zur Transplantation in einen Patienten. Die Stammzellen werden per Kurier zum Transplantationszentrum des Patienten gebracht. Gift of Life ist das erste Register, das ein eigenes Sammelzentrum betreibt.
Zentrum für Zell- und Gentherapie
Gift of Life eröffnete im November 2020 an seinem Standort in Boca Raton ein Zentrum für Zell- und Gentherapie. In der Einrichtung befinden sich ein Labor für Zelltherapie und eine BioBank. An dieser Stelle werden hochkomplexe Tests (Hämatologie und Durchflusszytometrie), Verarbeitung (Sepax 2) und Kryokonservierung durchgeführt. Die BioBank wird über ein Inventar von Zelltherapieprodukten (HPC-A) von "Superspendern" verfügen, die aus dem Gift of Life-Register stammen. Einige der Produkte werden im Entwicklungsbereich der CAR-T-Zelltherapie eingesetzt.
Andere US-Register
Das National Marrow Donor Program (NMDP) ist eine 1986 gegründete gemeinnützige Organisation mit Sitz in Minneapolis, die das Be The Match-Register für freiwillige Spender und Nabelschnurblut-Einheiten betreibt. Im Mai 2004 bildeten das Gift of Life Marrow Registry und das NMDP gemeinsam eine Beziehung zum Spenderregister.
DKMS , ein deutsches Knochenmarkregister, betreibt auch ein großes US-amerikanisches Knochenmarkregister.
Verweise
Weiterführende Literatur
- Dell'Antonia, Kj (5. Januar 2015). "Wohltätigkeitsorganisationen, die Kinder inspirieren: Geschenk des Lebens Bone Marrow Foundation" . Die New York Times . Abgerufen am 25. Juni 2016 .
- Dorfman, Steve (24. Juni 2016). "Geschenk des Lebens" . Die Palm Beach Post . Abgerufen am 25. Juni 2016 .
- Abo, Jessica (16. November 2012). "Das Geschenk des Lebens feiern und wie man es gibt" . Die Huffington Post . Abgerufen am 25. Juni 2016 .
- "Maccabeats kehren zurück, um Geld für die Bone Marrow Foundation zu sammeln" . Die Huffington Post . 21. Dezember 2011 . Abgerufen am 25. Juni 2016 .
- Goldberg, Eleanor (2. Februar 2012). "Ayelets Kampf ums Leben fortsetzen" . Die Huffington Post . Abgerufen am 25. Juni 2016 .
- "Knochenmarkspender geben ein 'großes Geschenk der Hoffnung ' " . WCVB . 28. März 2016 . Abgerufen am 25. Juni 2016 .
- "Ein Leben zu retten ist einfacher als Sie denken" . Die Huffington Post . 19. Mai 2015.
- "Chancengleichheit für diejenigen, die Knochenmarktransplantationen benötigen" . Die Huffington Post. 22. März 2016.