Liste der Mukoviszidose-Organisationen - List of cystic fibrosis organizations

Die folgenden Organisationen unterstützen Menschen bei oder erforschen die Mukoviszidose , eine Erbkrankheit, die die Lunge und das Verdauungssystem betrifft und zu fortschreitender Behinderung und häufig zum frühen Tod führt.

Australien

  • Cystic Fibrosis Australia (CFA), eine australische nationale Organisation, die darauf abzielt, das Bewusstsein und die Aufklärung über Mukoviszidose durch Anwaltschaft und Forschung zu schärfen
  • Cystic Fibrosis Community Care (CF Community Care), die größte staatliche Organisation in Australien, die sich der Sensibilisierung für CF, der Bereitstellung von Unterstützungsdiensten und der Anwaltschaft für Menschen mit CF sowie der Finanzierung der Erforschung von CF widmet. CF Community Care vertritt über 1.700 Menschen, die mit CF in New South Wales und Victoria leben.
  • Mukoviszidose Westaustralien (CFWA), eine in Westaustralien ansässige Organisation, die kritische Forschung und wichtige Unterstützungsdienste finanziert, um das Leben von Kindern und Erwachsenen zu verbessern, die von Mukoviszidose betroffen sind.

Europa

  • Association Grégory Lemarchal , eine französische Organisation, die sich dem Informationsaustausch und der Erforschung von Mukoviszidose widmet und nach dem französischen Sänger und Star Academy- Gewinner Grégory Lemarchal benannt ist
  • Build4Life, eine freiwillige irische Wohltätigkeitsorganisation für Mukoviszidose, die Spenden für die Entwicklung von CF-Einrichtungen sammelt.
  • Cystic Fibrosis Ireland (CFI), eine freiwillige irische Organisation, die 1963 von Eltern gegründet wurde, um Patienten mit CF durch die Verbesserung von Einrichtungen und Behandlungen zu helfen.
  • Child Health International (CHI), eine in Großbritannien ansässige Organisation, die vor allem in Osteuropa Hilfe leistet und sich auf kostengünstige, nachhaltige Lösungen konzentriert, die auf Teamarbeit und familiärem Engagement basieren.
  • Chloe Cotton Trust Fund , eine in Großbritannien ansässige Stiftung zur Unterstützung von Familien und ihren Kindern mit Mukoviszidose.
  • Cystic Fibrosis Foundation Slovenia , eine slowenische Vereinigung, die Informationen und Betreuung für CF-Patienten und ihre Familien bereitstellt
  • Nederlands Cystic Fibrosis Stichting , eine niederländische Organisation, die Forschung, Information und Betreuung für Menschen und Familien mit Mukoviszidose bietet
  • Cystic Fibrosis Trust , eine britische Wohltätigkeitsorganisation, die Forschung, Information und Betreuung für Menschen mit Mukoviszidose anbietet
  • DCFH - Deutsche CF-Hilfe - Mitarbeiter für Menschen mit Mukoviszidose eV, eine in Deutschland ansässige Patientenorganisation zur Unterstützung von Menschen mit Mukoviszidose
  • European Cystic Fibrosis Society (ECFS), eine in Dänemark ansässige Organisation von Klinikern und Wissenschaftlern, die sich aktiv mit CF-Forschung, -Pflege und -Kollaboration befassen
  • Mukolife.com , ein deutsches soziales Netzwerk für die CF-Community, in dem Mitglieder Blogs posten, Fragen stellen, chatten, ein Profil pflegen, andere kontaktieren und Mitglieder suchen können. Es wird von der CF-Community für die CF-Community erstellt.
  • Cisztás Fibrózis Betegek Egyesülete (CFBE), Verband der Organisation für Patienten mit Mukoviszidose zur Unterstützung von Menschen und Familien mit Mukoviszidose.

Nordamerika

  • Attain Health Foundation, Attain Health hilft Menschen mit Mukoviszidose, ihre Gesundheit durch Partnerschaft und Unterstützung durch Gleichaltrige zu optimieren.
  • Blooming Rose Foundation , eine in den USA ansässige Organisation, die Familien mit einer neuen Diagnose von CF Unterstützung und soziale Dienste anbietet.
  • Boomer Esiason Foundation , eine in den USA ansässige Organisation, die Forschungen zur Heilung von Mukoviszidose sowie zur Aufklärung und Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Mukoviszidose unterstützt, benannt nach Boomer Esiason, einem ehemaligen NFL- Quarterback, dessen Sohn Gunnar an Mukoviszidose leidet .
  • Breathe 4 Tomorrow Foundation (B4TF), eine in den USA ansässige Organisation, die sich darauf konzentriert, Menschen mit CF durch unterstützende Dienste, Sensibilisierung und Forschung das Leben um einen Atemzug zu erleichtern.
  • Cystic Fibrosis Continuity of Care, LLC, ein in den USA ansässiges Beratungsunternehmen für Spezialkrankenschwestern, das sowohl klinische als auch Geschäftsprozessverbesserungsdienste im Zusammenhang mit der Koordination der Versorgung von Patienten mit CF anbietet.
  • Cystic Fibrosis Research, Inc. (CFRI), eine 1975 gegründete gemeinnützige Organisation mit Sitz in den USA, die CF-Forschung finanziert, innovative Bildungsprogramme anbietet und Menschen mit CF, ihre Familien und Betreuer unterstützt.
  • Cystic-L , ein Listserv und eine Website zum Informationsaustausch und zur Unterstützung bei Mukoviszidose. Cystic-L ist seit 1994 tätig und dient Menschen mit Mukoviszidose und Menschen, die ihr Leben teilen: Mediziner, Wissenschaftler, Forscher, Eltern, Großeltern, Ehepartner, Geschwister, Freunde und andere wichtige Personen.
  • Cystic Fibrosis Canada (CCFF), eine kanadische Gesundheitsorganisation, die Forschung und Pflege für Mukoviszidose finanziert.
  • Cystic Fibrosis Foundation (CFF), eine gemeinnützige Organisation in den USA , die Mittel zur Heilung und Bekämpfung von Mukoviszidose bereitstellt.
  • Die Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation (CFLF) möchte Therapien entwickeln, die Jugendliche und junge Erwachsene mit Mukoviszidose als Wirkstoffe in ihre physische, psychische und spirituelle Gesundheitsversorgung einbeziehen und so Einstellungen und Lebensstile ermöglichen, die ein stärkeres und längeres Leben für sich selbst schaffen. Von Brian Callanan gegründet.
  • Cystic Fibrosis-Reaching Out Foundation , ein in den USA ansässiges Informations- und Unterstützungsnetzwerk für Menschen mit Mukoviszidose und ihre Familien.
  • CysticLife.org (CL), ein positives soziales Netzwerk für die CF-Community, in dem Mitglieder Blogs veröffentlichen, Fragen stellen, ein Profil pflegen, andere kontaktieren und Mitglieder nach Alter, Ort, Geschlecht und Beziehung zu CF suchen können.
  • Elizabeth Nash Foundation , eine in den USA ansässige Organisation, die sich auf Forschung, Aufklärung und Patientenunterstützung konzentriert und nach der Wissenschaftlerin Elizabeth Nash benannt ist.
  • Emily's Entourage , eine gemeinnützige Organisation, die Geld und Bewusstsein sammelt, um ein Heilmittel für seltene ("Unsinn") Mutationen der Mukoviszidose (CF) zu finden, benannt nach Emily Kramer-Golinkoff.
  • Help One Love One , eine in den USA ansässige gemeinnützige Organisation, die Erwachsenen mit Mukoviszidose bei der Ernährungsunterstützung hilft.
  • Liv for a Cure , eine in den USA ansässige Stiftung, die sich der Geldbeschaffung für den Kampf gegen CF widmet.
  • Liam Foundation , eine gemeinnützige Organisation, die sich der Geldbeschaffung und der Verbesserung des Lebens von Menschen mit Mukoviszidose widmet.
  • Lungs for Life Foundation , eine in den USA ansässige Organisation, die sich auf die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Mukoviszidose durch unterstützende Dienstleistungen, Bildung und Forschung konzentriert.
  • Die Mauli Ola Foundation mit Sitz in Hawaii unter dem gemeinsamen Vorsitz von Pro-Surfer Kala Alexander führt Kinder (und Erwachsene) mit CF-Surfen (oft mit Weltmeister-Surfern wie Kelly Slater und Sunny Garcia) in die natürlichen therapeutischen Wirkungen von der Ozean. Die Stiftung ist bestrebt, das Bewusstsein für CF zu schärfen.
  • National Cystic Fibrosis Awareness Committee (NCFAC), eine in den USA ansässige Gruppe, die sich durch eine jährliche nationale Beobachtung des Cystic Fibrosis Awareness auf die Sensibilisierung der Öffentlichkeit für CF konzentriert.
  • Rock CF Foundation , eine in den USA ansässige gemeinnützige Organisation, die Kunst, Unterhaltung, Mode und Fitness nutzt, um das Bewusstsein zu schärfen und Spenden für Mukoviszidose zu sammeln. Von Emily Schaller gegründet.
  • Take A Breather Foundation gewährt Wünsche für Kinder, die mit CF in der Region Philadelphia leben. 2012 gegründet.
  • Die Piper's Angels Foundation (PAF) hat es sich zur Aufgabe gemacht, das Leben der Menschen in der CF-Gemeinschaft zu unterstützen und zu verbessern, indem sie durch Bildung sensibilisiert, lebensverlängernde Aktivitäten anbietet, dringende finanzielle Unterstützung bietet und wichtige Forschungsarbeiten finanziert.

International

  • Cystic Fibrosis Worldwide (CFW), ein internationales Netzwerk, das sich auf die Steigerung der Lebensqualität und Lebenserwartung von Menschen mit Mukoviszidose konzentriert
  • CysticFibrosis.com , ein Internet-Informationszentrum mit Support-Foren
  • CysticLife.org (CL), ein positives soziales Netzwerk für die CF-Community, in dem Mitglieder Blogs posten, Fragen stellen, ein Profil pflegen, andere kontaktieren und Mitglieder nach Alter, Ort, Geschlecht und Beziehung zu CF suchen können.
  • Sharktank.org , eine Internetgruppe, die sich hauptsächlich aus Patienten und Eltern zusammensetzt. Forschung und Lehre stehen im Mittelpunkt mit dem Ziel, dass das Wissen über die Krankheit eine bessere Entscheidungsfindung und eine Verbesserung der allgemeinen Gesundheit ermöglicht.

Verweise