Dor Yeshorim - Dor Yeshorim
Dor Yeshorim ( hebräisch : דור ישרים ), auch Komitee zur Prävention jüdischer genetischer Krankheiten genannt , ist eine gemeinnützige Organisation , die Mitgliedern der jüdischen Gemeinde weltweit genetische Screenings anbietet. Ihr Ziel ist es, das Auftreten von genetischen Störungen, die bei Juden üblich sind , wie der Tay-Sachs-Krankheit, zu minimieren und schließlich zu eliminieren . Dor Yeshorim hat seinen Sitz in Brooklyn, New York , hat aber Niederlassungen in Israel und verschiedenen anderen Ländern.
Geschichte
Sowohl in der aschkenasischen als auch in der sephardischen jüdischen Gemeinde gibt es eine erhöhte Rate an einer Reihe von genetischen Erkrankungen wie der Tay-Sachs-Krankheit, einer autosomal-rezessiven Erkrankung, die bei Trägern unbemerkt bleibt, aber in fast allen innerhalb der ersten Lebensjahre tödlich verläuft homozygot . (Die Ausnahme ist das seltene Tay-Sachs-Syndrom im Erwachsenenalter , das normalerweise nicht tödlich, aber handlungsunfähig ist.)
Das orthodoxe Judentum lehnt die selektive Abtreibung im Allgemeinen ab . Obwohl die genetische Präimplantationsdiagnostik (PID) häufig von Halakha genehmigt wird , ist dies ein schwieriger und kostspieliger Prozess. Durch die Vermeidung von Ehen zwischen „Trägern“ sinkt die Inzidenz der Störungen, ohne dass auf solche Methoden zurückgegriffen werden muss.
Dor Yeshorim wurde 1983 von Rabbi Josef Ekstein in Brooklyn gegründet. Sein Name, der „aufrechte Generation“ bedeutet, stammt aus Psalm 112:2.
In einem Interview von 2006 sagte Ekstein, dass, während vier seiner ersten fünf Kinder an der Tay-Sachs-Krankheit starben, keines seiner Kinder, die nach der Gründung von Dor Yeshorim geboren wurden, an dieser Krankheit litt. Das gleiche Interview zitiert einen New Yorker Neurologen, der das fast vollständige Verschwinden der Erkrankung aus der ultraorthodoxen Gemeinschaft aufgrund der Beteiligung von Dor Yeshorim zuschreibt.
Im Jahr 2005 wurde eine Tochtergesellschaft von Dor Yeshorim namens Kehila Cord für die Entnahme und Lagerung von Nabelschnurblut gegründet .
Im Jahr 2016 erregte Dor Yeshorim die Aufmerksamkeit der Medien, als ein Rap-Video von zwei Schulmädchen, die über ihre Heiratsaussichten beatboxten, in der orthodoxen jüdischen Gemeinde geteilt wurde. Die Organisation behauptete, "sehr beunruhigt von der ganzen Sache" zu sein und dass "... es unter unserer Würde als Organisation ist, so etwas zu fördern". Anschließend gab Dor Yeshorim auch eine offizielle Erklärung ab, in der er sich von dem Video distanzierte.
Betrieb
Dor Yeshorim sucht nur nach rezessiven Merkmalen, die zu tödlichen oder schwer schwächenden Störungen führen, und bietet eher prophylaktische als diagnostische Dienste. Sie screenen nicht auf Störungen, die auf dominante Genmutationen zurückzuführen sind, da diese durch eine informierte Partnerwahl nicht verhindert werden können. Es werden nur Zustände getestet, die zuverlässig als positive oder negative genetische Übereinstimmung gemeldet werden können.
Es werden drei Testpanels angeboten: das ursprüngliche Standard Ashkenazi Panel, das Sephardi/Mizrahi Panel und das Optional Ashkenazi Panel (wird gegen eine zusätzliche Gebühr angeboten). Seit Januar 2016 werden Personen, die angeben, sephardischer Abstammung zu sein, automatisch sowohl mit dem aschkenasischen als auch mit dem sephardischen Panel getestet. Das Standard Ashkenazi Panel umfasst Tests auf die folgenden Krankheiten:
- Tay-Sachs-Krankheit
- Familiäre Dysautonomie
- Mukoviszidose
- Canavan-Krankheit
- Glykogenspeicherkrankheit (Typ 1)
- Fanconi-Anämie (Typ C)
- Bloom-Syndrom
- Niemann-Pick-Krankheit
- Mukolipidose Typ IV
- Spinale Muskelatrophie
Die von Dor Yeshorim gesammelten Proben sind anonymisiert; die einzigen personenbezogenen Daten, die mit jeder Probe verbunden sind, sind das Geburtsdatum. Dem Einsender wird eine randomisierte ID-Nummer zur Verfügung gestellt, die die Probe identifiziert. Wenn zwei Dor Yeshorim-Kunden eine Heirat erwägen, tauschen sie Muster-ID-Nummern und Geburtsdaten aus und jeder kontaktiert die Organisation. Wenn beide ein Gen für dieselbe Störung tragen, werden sie darüber informiert, dass die Übereinstimmung nicht empfohlen wird. In diesem Fall kann sich ein Kunde optional separat an Dor Yeshorim wenden, um Beratungs- und Unterstützungsdienste zu erhalten. Auf diese Weise ist absolute Privatsphäre gewährleistet; nicht einmal die Mitarbeiter von Dor Yeshorim wissen, wer genetisch inkompatibel ist, es sei denn, die Kunden wünschen etwas anderes. Dor Yeshorim berichtet den Klienten nicht, welche Krankheit indiziert war, um "unnötige emotionale Belastungen" und "Stigmatisierungen der Familien" zu vermeiden. Im Zusammenhang mit Shidduchim wird diese genetische Kompatibilitätsprüfung normalerweise innerhalb der ersten drei Termine oder sogar vor dem ersten Termin durchgeführt, um Enttäuschungen und Herzschmerz zu vermeiden.
In den USA liegen die Testkosten zwischen 225 und 500 US-Dollar. Die Hälfte der tatsächlichen Testkosten wird von privaten Geldgebern und Regierungen bezuschusst.
Der Einfachheit halber bietet Dor Yeshorim jährliche Testsitzungen an orthodoxen jüdischen Schulen für Schüler an, die sich dem heiratsfähigen Alter nähern. Muster können auch privat zur Verfügung gestellt werden.
Rezeption
Das System hat sowohl von innerhalb als auch von außerhalb der Community Lob und Kritik erhalten.
Im März 2006 hatte Dor Yeshorim breite Unterstützung in der orthodoxen jüdischen Gemeinde und unter ihren Führern erreicht und war zu einem selbstverständlichen Namen geworden. Zu diesem Zeitpunkt hatten sie über 200.000 Personen getestet und auf 750 vorgeschlagene Übereinstimmungen "inkompatibel" geantwortet.
Die von Dor Yeshorim angewandte Methode wurde von Moshe Dovid Tendler , einem Professor für medizinische Ethik an der Yeshiva-Universität, kritisiert .
Es stellt sich die Frage, wann hört man auf? Es gibt fast 90 [homozygote] Gene, die Sie nicht haben möchten. Wird dies dazu führen, dass Menschen sich gegenseitig Computerausdrucke ihrer genetischen Bedingungen zeigen? Wir werden nie heiraten.
Tendler glaubt, dass das System " Eugenik bekräftigt ", was er als "die Idee, dass Juden die Quelle schlechter Gene sind" ansieht.
Fred Rosner , Medizinprofessor am Albert Einstein College of Medicine , sagte: „Ich denke, dass Dor Yeshorim einen enormen Dienst leistet... das ist eine gute Sache."
Dor Yeshorim wurde von Geoffrey Alderman dafür kritisiert, dass er Patientenergebnisse zurückhält, die Veröffentlichung seiner Finanzunterlagen ablehnt und niemanden testet, der bereits an anderer Stelle getestet wurde, von Geoffrey Alderman , der sagt, dass Dor Yeshorim selbst einige grundlegende Tests nicht besteht. Kritiker, darunter die Association for the Prevention of Jewish Genetic Diseases, haben Dor Yeshorim im Vereinigten Königreich als "Hochzeitssteuer" bezeichnet.
Dor Yeshorim wurde auch dafür kritisiert, dass er angeblich versucht habe, die jüdische Gemeinde davon zu überzeugen, dass sie ihren Dienst aus „religiösen Gründen“ in Anspruch nehmen muss, indem er einen Brief von Bezalel Rakow in Umlauf brachte . Rakow war Unterzeichner eines nachfolgenden Schreibens, in dem es heißt: „Jeder Einzelne hat das Privileg, den Test so durchzuführen, wie es seinen Wünschen entspricht.“ Im Jahr 2012 veröffentlichte der Jewish Chronicle einen Brief eines Tay-Sachs-Trägers, der durch die Unterstellung eines Dor Yeshorim-Organisators verletzt wurde, dass es ein Stigma gebe, ein Tay-Sachs-Träger zu sein.